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En quoi consiste Pirepred ?

Les avancées récemment accomplies dans le dépistage néonatal des maladies et dans les techniques de diagnostic génétique parviennent de façon inégalitaire à la population touchée. De plus, les informations obtenues sur les mutations des patients sont parfois difficilement exploitables, en vue de l’amélioration de leur traitement, faute d’outils d’interprétation.

Pirepred réunit des hôpitaux et des centres de recherches des deux versants des Pyrénées pour aider à résoudre ces problèmes. Pirepred regroupe les hôpitaux qui prennent en charge ou réalisent les tests de diagnostic génétique en lien avec les programmes de dépistage néonatal, afin de déterminer leurs besoins communs et de faire des recommandations pour améliorer leur gestion.

D’autre part, Pirepred mettra à disposition des hôpitaux un service d’assistance à l’interprétation moléculaire des mutations particulières de leurs patients et développera de nouveaux outils bio-informatiques de diagnostic pour surmonter les difficultés les plus fréquentes concernant l’interprétation de l’information génétique et pour progresser dans la compréhension de ces maladies.

Les régions des Pyrénées sont caractérisées par l’hétérogénéité de leurs programmes de dépistage. Les mécanismes de coordination et les outils d’interprétation avancée de Pirepred bénéficieront à la population touchée et aux administrations de santé. La coopération transfrontalière est fortement conseillée car bon nombre des maladies dépistées sont des maladies rares et le manque de patients complique leur compréhension.

Système ACTEURS ET ACTIONS

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